Ihr fragt euch vielleicht wie es Danilo geht, was wir alles tun und was das für ihn bedeutet. Daher ...
ENSCHEDE - Der neunjährige Danilo Hesselink aus Enschede ist seit seiner Geburt mehrfach behindert, wodurch er schlecht sieht, nicht sprechen und sich nicht selbst bewegen kann. Die Eltern, Willy und Ivana Hesselink, tun alles, um ihm eine gute Lebensqualität zu ermöglichen. Dafür wird aber Geld benötigt. Die Danilo Foundation soll hier eine Lösung bieten.
"Das Hauptziel ist es, ihn in Bewegung zu bringen und ihn in Bewegung zu halten", sagt Willy Hesselink. Die tägliche Bewegungstherapie wird durch Physiotherapie und Fitnessgeräte erreicht. "Sport verbessert die Lebensqualität enorm", sagt Ivana Hesselink. Die Eltern haben ihr Leben neu organisiert um Danilo diese benötigte Pflege zu bieten und dies gleichzeitig mit einem Vollzeitjob zu vereinbaren.
Tägliche Hilfe
Und diese Pflege ist intensiv und aufwendig. Pflegekräfte sind jeden Tag anwesend. Der Physiotherapeut kommt zweimal pro Woche um Übungen mit Danilo zu machen. Danilo kann sich nicht alleine bewegen, wird aber dabei von einem „Innowalk“ unterstützt. Dies ist spezielles „Fahrrad“ welches automatisch die Pedalen bewegt und dafür sorgt, dass sich Durchblutung und der Stuhlgang verbessern.
Bewegung ist das Wichtigste ! Ohne das tägliche Training würde sich Danilos Zustand schnell massiv verschlechtern. Ohne vertikale Bewegung der Lunge würde diese schnell die benötigte Funktion verlieren.
"Er hatte nur die Augen geschlossen"
Die mehrfachen Behinderungen kamen für die Eltern völlig unerwartet. Die Schwangerschaft verlief gut und es gab keinen Hinweis darauf, dass etwas problematisch Sen könnte. Die einzige Auffälligkeit waren die geschlossenen Augen nach der Geburt. Dies wurde aber zeitnah durch eine Augenoperation in Rotterdam behoben.
Da die Entwicklung im Vergleich zu anderen Babys jedoch zurückblieb, schlug ein Neurologe vor, einen Scan durchzuführen. Die Scanauswertung brachte schlechte Nachrichten… Uns wurde mitgeteilt, dass lebenswichtige Teile des Gehirns nicht voll entwickelt seien. Das war ein unverhoffter Schlag ins Gesicht !
Wir haben jedoch sofort entschieden : „Unser Leben wird sich ändern und wir werden das Mögliche versuchen. Trotz der Epilepsie verlief dies recht gut bis zum Jahre 2018.
Dystonie
- In den Niederlanden gibt es etwa 10.000 Menschen mit einer schweren Mehrfachbehinderung.
- Epilepsie tritt häufig bei Kindern mit mehreren Behinderungen auf.
- Dystonie ist eine Bewegungsstörung, bei der sich die Muskeln kontinuierlich oder abwechselnd zusammenziehen. Infolgedessen macht der Körper unwillkürliche Bewegungen, die nicht unterdrückt werden können.
- Dystonie kann mehrere Ursachen haben, von denen eine eine Schädigung des Gehirns ist. Es gibt keine Heilung für die Störung.
Denn von diesem Moment an litt Danilo an Dystonie.
Die ist eine Erkrankung bei der er am ganzen Körper Krämpfe auftreten. "Er hat die ganze Zeit vor Schmerzen geweint." Nach einem Besuch im örtlichen Krankenhaus MST wurde er mit lauten Martinshorn in das Kinderkrankenhaus nach Groningen gebracht, wo Danilo schließlich für drei Monate stationär aufgenommen wurde.
Die Nachricht war auch dort niederschmetternd!
Uns wurde gesagt, dass man nichts mehr für ihn tun könnte.
Aber Willy und Ivana haben beide eine naturwissenschaftlichen Ausbildung und gaben nicht auf.
Durch ein in Eigenregie zusammengestelltes Vitamin / Aminosäure-Gemisch verbesserte sich Danilos Situation innerhalb weniger Wochen spürbar !
Die Ärzte waren verblüfft.
Auf diese Weise haben wir es geschafft Danilo in seiner vertrauten Umgebung zu behalten und die Situation hat sich spürbar gebessert.
Stiftung
Nach all diesen Rückschlägen besteht die Danilo-Stiftung seit April 2020. Sie wurde ursprünglich von einem Freund der Eltern initiiert. „Wir brauchten einen neuen Innowalk”
Ein Freund fing an Geld zu sammeln und das Ziel war es offiziell eine Stiftung zu gründen,
Unter dem Dach der Stiftung mehrere Aktivitäten geplant. Der neue Innowalk ist zwischenzeitlich bei Danilo angekommen. Das nächste Ziel ist ein Mollii-Anzug. Dieser besteht aus einer Hose und einer Jacke, welche elektrische Impulse an die Muskeln senden um den Körper zu stimulieren und zu entspannen. Dies erfordert eine Investition von EUR 7.500.
„Wegen Danilo werden andere Leute in Bewegung gebracht. Das ist so schön zu sehen.“
Willy Hesselink
FC Twente
Danilo wird bald 10 Jahre alt und eine weitere spezielle Aktion wurde dafür organisiert. „Für zehn Euro kann man ein Stück digitalen Kuchen kaufen“. Wenn zwanzig digitale Stücke verkauft wurden, werden wir unter den Teilnehmern ein echter Kuchen verlost. Die Stiftung hat kürzlich auch ein signiertes FC Twente-Trikot versteigert, welches eine ansehnliche Summe einbrachte…
Wenn die Hauptziele für Danilo erreicht sind, möchte sich die Stiftung auch anderen Kindern widmen.
Der Innowalk sowie der Mollii-Anzug, müssen von den Eltern selbst finanziert werden…
„Wir haben das Wissen, die Erfahrungen und jetzt auch den Innowalk !!! Aber es gibt so viele Eltern welche dringend Hilfe brauchen.