INTERVIEW FAMILIE HESSELINK: WILLEM, IVANA EN DANILO

LIEBE LESER, SPENDER UND WEBSITE-BESUCHER,

IHR FRAGT EUCH VIELLEICHT WIE ES DANILO GEHT, WAS WIR ALLES TUN UND WAS DAS FÜR IHN BEDEUTET. DAHER MÖCHTEN WIR EUCH GERNE IN FORM EINES INTERVIEWS AUF DEN NEUESTEN STAND BRINGEN. ANHAND VON ACHT FRAGEN MÖCHTEN WIR EUCH ÜBER DANILOS ENTWICKLUNG INFORMIEREN. WIE GEHT ES IHM JETZT UND WELCHEN FORTSCHRITT HABEN WIR MIT DEN HILFSMITTELN ERZIELT, DIE WIR ANGESCHAFFT HABEN? ZUDEM WELCHE AKTIONEN IHR NOCH VON DER STIFTUNG DANILO FOUNDATION ERWARTEN KÖNNT UND OB ES BEREITS EIN NEUES ZIEL GIBT. IHR WERDET AUCH ANTWORTEN AUF FRAGEN, WIE WELCHE ROLLE ERNÄHRUNG IM LEBEN VON DANILO SPIELT UND WIE SEIN LEBEN AUSSEHEN WÜRDE, WENN WIR IHN NICHT MEHR IN BEWEGUNG HALTEN WÜRDEN, ERHALTEN. AUSSERDEM WERDET IHR ERFAHREN, WIE VIELE MENSCHEN AKTIV DAMIT BESCHÄFTIGT SIND, SICH UM DANILO ZU KÜMMERN UND IHN IN BEWEGUNG ZU HALTEN. ABSCHLIESSEND WERDEN WIR ETWAS ÜBER DIE STIFTUNG DANILO FOUNDATION ERZÄHLEN. AUF ALL DIESE FRAGEN WERDET IHR EINE ANTWORT ERHALTEN, ABER WENN IHR SELBST NOCH FRAGEN HABT, SENDET DIESE BITTE AN INFO@DANILOFOUNDATION.COM.

Wie geht es Danilo jetzt?   

Danilos Gesundheit scheint stabil zu sein, die Anzahl seiner epileptischen Anfälle ist glücklicherweise niedrig und seine Dystonie scheint unter Kontrolle zu sein, und ist nur mit gelegentlichen Ausbrüchen gekennzeichnet. Unser Ziel ist es, Danilo als zufriedenen Jungen aufwachsen zu sehen. Die Skoliose bei Danilo ist geringfügig, doch geht sein Hüfte langsam, aber gleichmäßig aus der Pfanne, was in Zukunft schmerzhaft werden könnte. Danilo leidet unter Blasenkrämpfen und muss häufig und manchmal schmerzhaft urinieren. Fast jeder Toilettengang ist für Danilo schmerzhaft. Außerdem kann Danilo nicht wie andere Kinder Stuhlgang haben, sondern muss dabei unterstützt werden. Dafür verwenden wir das Abführmittel Glycerin, welches nicht von der Krankenversicherung erstattet wird, ebenso wie die meisten Windeln, die wir für Danilo kaufen müssen. Laut Krankenversicherung hat Danilo "Anspruch auf" fünf Windeln pro Tag. Danilo verbraucht jedoch 140 Windeln pro Woche, also 7.280 Windeln pro Jahr. Die Windeltaschen, in die die schmutzigen Windeln kommen, werden glücklicherweise kostenlos von der Gemeinde zur Verfügung gestellt. Einige liebe Mütter helfen uns dabei, die Taschen für Danilo zu organisieren. Jede Woche geht Willy zum Wertstoffhof, um alle vollen Taschen kostenlos abzugeben. Danilo produziert auch ziemlich viel Schleim und muss manchmal erbrechen, wodurch die Anzahl der Küchenrollen nicht ausreicht. Die Qualität dieser Küchenrollen muss hoch sein, um nicht jedes Mal mit den Händen voller Schleim oder Erbrochenem dazustehen. Pro Tag werden etwa drei Küchenrollen verbraucht, was auf Jahresbasis wiederum fast 1.100 Rollen ergibt.

Welche Fortschritte haben wir mit allen Hilfsmitteln, die wir gekauft haben, gemacht; wie dem Innowalk und dem Molliipak?

Als Danilo vier Jahre alt war, kam er zum ersten Mal mit dem Innowalk in Kontakt, damals noch ein Prototyp, der jedoch alle Funktionen hatte. Den aktuellen Innowalk, den wir dank einer Crowdfunding-Aktion erwerben konnten, hat Danilo nun seit drei Jahren und er trainiert damit durchschnittlich zwei bis drei Mal pro Woche. Die Bewegung im Innowalk fördert die Durchblutung von Danilos Muskeln in seinen Beinen und der Hüfte. Da er aufrecht gehalten wird, hat dies auch eine positive Wirkung auf seinen schwierigen Stuhlgang. Da Danilo nicht selbstständig stehen kann, ist der Innowalk ein wichtiges Hilfsmittel, um ihm das Stehen zu ermöglichen. Wir sehen keine Verschlechterung von Danilos Zustand, daher können wir nicht genau quantifizieren, wie viel Prozent Fortschritte er macht. Wir wissen, dass Danilo niemals laufen können wird, aber wir können ihm ein wenig das Gefühl geben, zu stehen und zu gehen, auf seine Weise. Der Innowalk wird ihm jedoch nie das Laufen ermöglichen. Das gilt auch für das Molliipak, das ein Hilfsmittel ist, um seine Muskelspannung positiv zu beeinflussen. Außerdem hat der Anzug eine entspannende Wirkung auf seine oft angespannten Muskeln.

Wofür wird das Geld, das momentan mit allen Aktionen gesammelt wird, verwendet, jetzt da es kein klares Ziel mehr gibt?

Der Kauf und die Verwendung des Innowalks und des Molliipaks bedeuten, dass diese Hilfsmittel gewartet werden müssen und nach einiger Zeit erneut angeschafft werden müssen. Wir legen somit Geld für diesen Kauf zurück, damit wir Danilo immer wieder mit diesen Hilfsmitteln versorgen können. Da Danilo wächst, werden der aktuelle Innowalk und das Molliipak im Laufe der Zeit zu klein sein und wir werden uns nach einem größeren Modell umsehen müssen. Dies kann erreicht werden, da wir im Laufe des Jahres eine Reihe von Aktionen organisieren. 

Aber haben wir denn kein neues Ziel mehr, für das wir Geld sammeln können? Die Antwort darauf ist vorerst noch schwer mit Ja zu beantworten, da dieses Ziel noch nicht konkret ist. Wir sind mit der Gemeinde Enschede in Kontakt, um den Kauf eines angepassten Busses zu besprechen, um Danilo sicher transportieren zu können, aber auch um mit unserer Familie Ausflüge oder Urlaub zu machen. Derzeit transportieren wir Danilo noch in unserem eigenen Auto, aber das wird für uns immer komplizierter. Danilo wiegt fast 30 kg, sodass das Heben und Drehen schwerwiegende Folgen für unseren Rücken haben. Die Finanzierung dieses Busses haben wir noch nicht vollständig im Blick, sodass wir noch keinen Zielpreis nennen können. Ein Teil wird über externe Fonds aufgebracht werden. Die Anpassung des Busses für Danilos Rollstuhl wird grundsätzlich von der Gemeinde geregelt und finanziert.

Wie sieht die Zukunft von Danilo aus, wenn wir ihn nicht mehr in Bewegung halten?

Am Anfang von Danilos Entwicklung dachten wir, dass er nicht ohne uns leben könnte, und das stimmt! Aber wir haben schnell gemerkt, dass auch wir nicht ohne ihn können. Ivana könnte sich kein Leben ohne diesen kleinen schnarchenden Jungen in der Nacht vorstellen, und sie hat sich auch an Danilos herrliches Schmatzen beim Essen seines Lieblingsdesserts gewöhnt. Was für ein Engelsantlitz er doch hat. Wenn wir Danilo nicht mehr in Bewegung hielten, würde sich sein körperlicher Zustand schnell verschlechtern. Seine Hüften würden ungleichmäßig aus der Pfanne gehen, was sich negativ auf das Windelwechseln auswirken würde, aber auch das An- und Ausziehen würde viel schwieriger werden. Wenn wir Danilo nur liegen ließen, würden seine Lungen empfindlicher für Entzündungen werden. Auch die anderen Organe würden aufgrund der schlechteren Durchblutung weniger gut funktionieren und möglicherweise versagen. Durch die Bewegung wird sein bereits schlechter Stuhlgang ein wenig stimuliert, sodass wir ihn mit einfachen Abführmitteln entlasten können. Dies Verhindert regelmäßige Besuche im Krankenhaus, um ihm Einläufe zu geben. Durch alles, was wir tun, landet Danilo seltener im Krankenhaus. Ein körperlich guter Zustand hat mehr Widerstandskraft.

Welche zusätzlichen Aktivitäten unternehmen wir als Familie, um Danilo in Form zu und beweglich zu halten?

Drei- bis viermal im Jahr kommt eine Physiotherapeutin aus Serbien auf unsere Kosten (und Unterbringung) für mindestens vier Wochen zu Besuch. Sie hilft uns dabei, Danilo täglich mit verschiedenen Übungen in Bewegung zu halten. Die Intensität, mit der die Übungen angeboten werden, gibt ihm einen "Konditionsboost", wodurch seine Skoliose und andere körperliche Beschwerden wie Kontrakturen und Muskelverkürzungen begrenzt werden. Die Intensität der regulären Physiotherapie (zweimal pro Woche, eine Stunde) reicht unserer Meinung nach nicht aus, um ein Kind wie Danilo in einem guten Zustand zu halten. Mehr Physiotherapie ist in seinem aktuellen Versorgungspaket nicht möglich. Wir gehen auch einmal pro Woche mit Danilo im Roessingh schwimmen, eine Aktivität, die Danilo sehr genießt, da das Bad extra beheizt ist und er dadurch in einen vollkommen entspannten Zustand kommt. Seine Eltern übrigens auch.

Welche Rolle spielt Ernährung im Leben von Danilo?

Trotz seiner multiplen Behinderung (wie fehlende Kopf-/Rumpfhaltung, fehlende Motorik, nahezu fehlendes Sehvermögen, keine verbale Kommunikation) hat Danilo einen gut entwickelten Geruchs- und Geschmackssinn, sodass Essen für ihn eine angenehme Aktivität ist. Danilo hat auch Vorlieben für bestimmte Gerichte und kann angeben, was er absolut nicht mag. Sein Lieblingsgericht ist Kalbfleisch mit Karotten und Rindfleisch mit Bohnen sowie Hühnerrisotto mit Mozzarella. Kombinationen mit Apfelmus oder griechischem Joghurt sind für ihn eine wahre Geschmacksexplosion, obwohl alles im Mixer püriert werden muss. Auch Süßigkeiten mag er gerne, auf Platz 1 ist: Pastéis de Nata / Vanillepudding-Törtchen, gefolgt von Platz 2: Kompott und 3: Himbeeren.

Du bist, was du ist, wird oft gesagt, oder dass wir uns fühlen, wie wir essen. Für Danilo spielt Essen eine wichtige Rolle, obwohl er dafür etwas länger braucht, etwa 20 Minuten pro Mahlzeit.

Wie viele Personen sind aktiv daran beteiligt, sich um Danilo zu kümmern und ihn in Bewegung zu halten?

Danilo wird täglich von mindestens zwei Pflegekräften versorgt, die zu uns nach Hause kommen. Insgesamt haben wir sieben Pflegekräfte beschäftigt: Anna, Ine, Asha, Judy und Mirfet. Außerdem gibt es noch zwei Pflegekräfte in Ausbildung. Und wir selbst sind natürlich auch Pflegekräfte. Wir bilden unsere Pflegekräfte selbst aus. Die Pflegekräfte sorgen dafür, dass es Danilo an nichts fehlt, er wird ständig geknuddelt, aber natürlich muss er auch essen, trinken, ausscheiden und sich bewegen.

Sie helfen auch bei der Verabreichung einiger Medikamente und helfen manchmal beim Kochen. Gelegentlich bringen sie sogar Essen mit, das wir dann probieren dürfen. So erleben wir buchstäblich verschiedene Kulturen. Die Kommunikation untereinander ist mit all den verschiedenen Sprachen (denn noch nicht jeder spricht Niederländisch) ein Gewirr von Geräuschen, aber wir kommen immer zurecht. Da kann unsere Regierung sich ein Beispiel daran nehmen. 😉

Danilo geht nicht zur Schule oder in einen speziellen Kindergarten. Im Jahr 2018 war Danilo sehr krank und wir fürchteten sogar um sein Leben. Nach einem kurzen Aufenthalt im MST wurde er damals ins UMCG in Groningen verlegt. Mit heulenden Sirenen wurde er dorthin gebracht. Auf dem Weg hatte der Krankenwagen eine Panne und musste die Batterie austauschen, wodurch wir als Eltern früher in Groningen waren. Nach einem Aufenthalt auf der Intensivstation wurde er auf die Kinderstation verlegt, um sich zu erholen. Er hatte inzwischen ein paar Kilo abgenommen. Als wir aus Groningen zurückkamen, beschlossen wir, dass er zu Hause gepflegt werden sollte. Es ist also immer viel los bei uns zu Hause, denn die Menschen, die sich um Danilo kümmern, müssen auch essen und trinken. Für diese Super-Kittelträger wird jeden Tag bei uns gekocht. Zweimal pro Woche kommt ein Physiotherapeut. Neben den regelmäßigen Kontrollen auf der Kinderstation und der Neurologie-Abteilung des MST muss Danilo wie jedes andere Kind auch zum Zahnarzt. Das ist eine ziemliche Herausforderung, denn Danilo öffnet und schließt nicht auf Befehl den Mund. Wir putzen Danilos Zähne jeden Tag, aber wir können nicht verhindern, dass manchmal Löcher entstehen, weil Danilo (anders als wir) nicht jeden Tag seine Zunge benutzt, um Essensreste von seinen Zähnen zu entfernen.

Was macht die Stiftung Danilo Foundation?

Die Stiftung Danilo Foundation wurde am 16. April 2020 gegründet und hat zum Ziel, Aktivitäten zu organisieren oder zu unterstützen, um Mittel zu beschaffen und zu verwalten, um den allgemeinen Zustand von Danilo zu erhalten oder zu verbessern und um eventuell die langfristige Pflege von Danilo in Zukunft zu ermöglichen. Die Stiftung hat sich auch zum Ziel gesetzt, auf diese Weise Mittel für andere Kinder zu beschaffen, die mehrfach behindert sind.

Die Stiftung beabsichtigt jedes Jahr in Zusammenarbeit mit Roessingh ein Seminar zu wechselnden Themen zu organisieren. Dies fand 2023 zum ersten Mal erfolgreich statt. Das Seminar für 2024 ist bereits geplant, der 18. April 2024. Die Zielgruppe dieser Seminare sind die Eltern und Betreuer der Kinder. Auf der Website von Danilo (www.danilofoundation.com) könnt ihr lesen, worum es geht. Auf der Website werden auch alle anderen Aktionen aufgeführt.

Neben dem Vorstand haben wir auch einen Aktivitätenausschuss, der durch eine Reihe fester Aktionen wie PubQuiz, Happen & Trappen und eine Spinning Challenge schöne Einnahmen für die Stiftung erwirtschaftet. Wir haben eine wunderschöne Website, die von der SPRNKL Creative Company erstellt wurde. Außerdem erhalten wir die Unterstützung einer großen Anzahl von lieben Freiwilligen, die der Danilo Foundation warmherzig verbunden und immer für uns da sind! Genauso wie alle Spender, die uns finanziell unterstützen, um die Ziele zu erreichen!

Wir möchten all diesen Helden ein frohes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr wünschen, zusammen mit Familie und Freunden.

Danilo schickt euch allen eine große Umarmung!