Met Danilo in Beweging: ''Elke Dag Een Stapje Voorwaarts”

Danilo is inmiddels een tiener en groeit hard – niet alleen in lengte en gewicht, maar ook in zijn eigen manier van zijn en communiceren. Doordat hij zwaarder is geworden, wordt het fysiek verplaatsen lastiger. Dat maakt dat we nog bewuster bezig zijn met hoe we hem ondersteunen in beweging, en hoe we tegelijkertijd secundaire complicaties van langdurig zitten – zoals drukplekken of warmteophoping – kunnen voorkomen.

Daarom zijn we momenteel in gesprek met gespecialiseerde 3D-printbedrijven om een ademende, op maat gemaakte inleg voor zijn stoel te ontwikkelen. Dit zitdeel moet helpen om drukplekken te vermijden, scheefzitten te beperken en vooral om oververhitting van zijn rug te voorkomen — iets wat Danilo absoluut niet prettig vindt en duidelijk laat merken. De 3D-geprinte oplossing biedt ons de mogelijkheid om zijn zitcomfort precies af te stemmen op zijn lichaam, met slimme materialen die luchtdoorlatend én ondersteunend zijn.

Hoewel zijn wereld anders is, is Danilo stabiel en omringd door een gevoel van rust en warmte, dat hij op kleine, krachtige manieren met ons deelt. Hij kan zich niet op een gebruikelijke manier uitdrukken met woorden, maar hij laat ons goed weten wat hij prettig vindt en wat niet. Met mimiek, lichaamstaal en steeds vaker ook door geluiden maakt hij duidelijk hoe hij zich voelt. Zijn manier van communiceren wordt steeds rijker – op zijn eigen unieke manier.

Voor ons als ouders is het een voortdurend proces van afstemmen, aanpassen en vooruitdenken. Daarbij blijven we zoeken naar praktische oplossingen en innovaties die hem comfort, bewegingsvrijheid en waardigheid geven.

Dit alles is mogelijk dankzij de steun van de mensen om ons heen – vrijwilligers, de activiteiten die we organiseren, en alle betrokkenen die ons pad met zorg en inzet ondersteunen.